EVOLUCIÓN HISTÓRICA DEL ESTUDIO DEL AUTISMO
La primera descripción
En 1943 kanner presenta los casos de once niños menores de once años que compartían una serie de características esenciales que configuraban un síndrome no descrito hasta el momento. Estas características eran:
Kanner describe otras características comunes:
Tres grandes etapas en el estudio del autismo
La primera etapa (1943-1963): el autismo, un trastorno emocional severo
La caracterización que hizo kanner del autismo potenció que en esa primera época del estudio del autismo aparecieran teorías explicativas de corte psicogénico y psicodinámico. Se consideraba que el autismo era un trastorno emocional severo producido en niños potencialmente normales, como consecuencia de factores emocionales o afectivos inadecuados en la relación del niño con sus figuras de crianza. Esos factores bloquearían o impedirían el desarrollo de la personalidad del niño. Se plantearon diversas hipótesis:
La segunda etapa (1963- 1983): el autismo, un trastorno cognitivo conductual
A mediados de los años 70 surgieron diversos factores que propiciaron un cambio en la concepción del autismo:
La tercera etapa: la situación actual
En los últimos años se han producido una serie de hechos que definen una nueva etapa porque afectan a la conceptualización y a los procedimientos de intervención en el autismo (Rivière, 2001).
Destaca la consideración del autismo como un trastorno del desarrollo que supone no sólo un retraso sino una desviación cualitativa importante del desarrollo normal.
En la etapa actual también se han producido cambios muy importantes respecto a las teorías explicativas del autismo. El objetivo que caracteriza a esta época es la búsqueda del déficit psicológico especifico que permita explicar las graves alteraciones que manifiestan los niños con autismo, la llamada triada autista: alteración de la comunicación, de las relaciones sociales y de la imaginación. Pero no sólo que permita explicar las alteraciones, sino que al mismo tiempo explique por qué determinadas áreas de funcionamiento se encuentran intactas en muchas de las personas autistas: memoria mecánica, habilidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.
LAS TEORÍAS ACTUALES
Déficit especifico en teoría de la mente
Una de las teorías psicológicas que más interés ha suscitado en los últimos años ha sido propuesta por Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985). Estos autores sostienen que en los niños con autismo existe un déficit especifico en la Teoría de la Mente (TM). La Teoría de la Mente se refiere a la capacidad que nos permite atribuir, a los demás y a nosotros mismos, estados mentales inobservables, tales como creencias, deseos, pensamientos, etc. Atribución que nos posibilita poder predecir y entender la conducta propia y la de los otros. Esta teoría predice que los sujetos, al carecer esa capacidad de TM, de pensar sobre los pensamientos o de mentalizar, presentarán problemas en todas las áreas que requieren de esa capacidad, pero no tienen que presentarlos en aquellas otras que no exijan dicha capacidad (habilidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.). el déficit en TM se produce como consecuencia de una alteración específica en los mecanismos cognitivos necesarios para la representación de los estados mentales.
Para probar la teoría realizaron un experimento utilizando el paradigma de “la creencia falsa”. Wimmer y Perner (1983) habían puesto empíricamente de manifiesto que los niños normales de 4 años eran capaces de reconocer creencias falsas. En el experimento, compararon a niños autistas con niños normales y niños con Síndrome de Down. La edad mental de los últimos dos grupos era de cinco años, los niños autistas tenían edades mentales superiores. Los resultados mostraron que la mayor parte de los niños normales y con síndrome de Down superaba la tarea de la creencia falsa, mientras que el 80 % de los niños con autismo fallaban en la tarea.
A pesar del potencial explicativo y predictivo de la Teoría de la Mente en el autismo, existen diversos aspectos que no reciben explicación, que no encajan en la teoría. Uno de estos aspectos se refiere a la presencia de otras alteraciones en el comportamiento de las personas con autismo, como son las actividades o intereses restringidos, repetitivos y estereotipados y el deseo de invarianza del ambiente. Estas alteraciones no se incluyen en la triada autista, y no se explican desde las dificultades de mentalización.
Déficit en la coherencia central
Uta Frith (1989) propone la “teoría de la coherencia central” como complemento a la Teoría de la Mente. Frith sostiene que tanto las capacidades como las deficiencias y alteraciones que se observan en el autismo se deben a una única causa cognitiva: la falta o debilidad de coherencia central en el procesamiento de la información. En el caso del autismo está alterada una característica universal del procesamiento normal de la información que consiste en integrar o conectar las diversas informaciones para elaborar significados de más alto nivel.
Teorías alternativas
EL CONCEPTO DEL CONTINUO O DEL ESPECTRO AUTISTA
La definición y delimitación de los trastornos generalizados del desarrollo plantea numerosos problemas. Cualquiera que se haya enfrentado a l diagnostico de este tipo de casos, ha tenido en numerosas ocasiones serias dudas en el momento de aplicar la etiqueta diagnostica concreta Lorna Wing (1998) señala alguna de las razones que dificultan el diagnostico:
A partir de estos resultados, Wing (1988) plantea la utilidad de considerar al autismo como un continuo o un espectro que incluye a las personas con trastorno autista (síndrome de Kanner) y a todos aquellos que presentan un conjunto de síntomas en determinadas dimensiones psicológicas. Angel Rivière (1997) ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones, que siempre se alteran en los trastornos que forman parte del llamado espectro a continuo autista:
Relaciones sociales:
El concepto de espectro autista desarrollado por Rivière especifica las 12 dimensiones psicológicas que se encuentran cualitativamente alteradas en distintas áreas del desarrollo: social, comunicación y lenguaje, anticipación y flexibilidad, y simbolización.
Vamos a comentar algunas de estas dimensiones:
La primera descripción
En 1943 kanner presenta los casos de once niños menores de once años que compartían una serie de características esenciales que configuraban un síndrome no descrito hasta el momento. Estas características eran:
- La extremada soledad autista. Eran niños incapaces de relacionarse de forma normal con las personas y situaciones.
- Las alteraciones del lenguaje y de la comunicación. Kanner describe un conjunto muy amplio de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje. Desde niños que no adquieren el lenguaje hasta aquellos que habiéndolo adquirido hacen de él un uso extraño, porque no lo utilizan para comunicarse. El lenguaje de estos niños presenta una serie de rasgos que no aparecen en el desarrollo normal del lenguaje. Entre esos rasgos destacan la ecolalia, que consiste en la reproducción inmediata o demorada de la emisión producida por otro. La inversión pronominal, que se refiere a la sustitución del pronombre personal de primera persona por el de segunda persona. La tendencia a comprender las emisiones de forma literal sin entender la metáfora o la autonomía. El significado de una palabra se hace inflexible y no lo utilizan con una connotación distinta a la adquirida originalmente. Falta de atención al lenguaje, son niños que no suelen responder ni verbal ni gestualmente cuando se les habla. Kanner observó también alteraciones en los rasgos prosódicos del lenguaje, el tono y la entonación de las emisiones resultan muy extraños.
- La inflexibilidad del comportamiento. La conducta de esos niños está guiada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, la invariante del ambiente que la rodea, que nadie, excepto el niño, puede romper en raras ocasiones. Las actividades espontaneas son muy limitadas, y su comportamiento se caracteriza por ser monótonamente repetitivo. Los cambios de rutinas, de disposición de las cosas, del orden en el que se realizan las actividades pueden llevarles a la desesperación.
Kanner describe otras características comunes:
- Excelente memoria mecánica.
- Falta de imaginación. Carencia de actividades imaginativas, que se manifestaba en la pobreza de contenidos simbólicos y en el carácter repetitivo de sus juegos.
- Tenían unas fisionomías “sorprendentemente inteligentes”.
- Estaban dotados de buenas potencialidades cognitivas. Esta primera apreciación de Kanner respecto al potencial cognitivo de los niños, aunque fue posteriormente cuestionada por él mismo, ha contribuido a una cierta concepción mítica y errónea del autismo.
Tres grandes etapas en el estudio del autismo
La primera etapa (1943-1963): el autismo, un trastorno emocional severo
La caracterización que hizo kanner del autismo potenció que en esa primera época del estudio del autismo aparecieran teorías explicativas de corte psicogénico y psicodinámico. Se consideraba que el autismo era un trastorno emocional severo producido en niños potencialmente normales, como consecuencia de factores emocionales o afectivos inadecuados en la relación del niño con sus figuras de crianza. Esos factores bloquearían o impedirían el desarrollo de la personalidad del niño. Se plantearon diversas hipótesis:
- Situaciones de estrés temprano muy intenso: depresión post-parto de la madre, separaciones de las figuras de crianza, disarmonías familiares, nacimiento de hermanos, etc. (Szurek, Tustin).
- Existencia de conflictos inconscientes interiorizados en los padres (Reisen).
- Interacciones anómalas entre padres e hijos (Ruttenberg).
La segunda etapa (1963- 1983): el autismo, un trastorno cognitivo conductual
A mediados de los años 70 surgieron diversos factores que propiciaron un cambio en la concepción del autismo:
- La falta de confirmación, en estudios empíricos, de las hipótesis que culpabilizaban a los padres como responsables de la aparición del trastorno.
- La acumulación de pruebas acerca de la asociación del autismo con diversas alteraciones biológicas, tales como la serotoninemia, la rubeola, etc.
- El cuestionamiento de la tesis de la competencia intacta de los niños autistas y la confirmación en diferentes estudios empíricos de la asociación de la deficiencia mental con el trastorno autista en la mayor parte de los casos.
- La falta de eficacia de las psicoterapias de tipo dinámico en el tratamiento de los niños con autismo.
- Como consecuencia se propusieron modelos explicativos del autismo basados en investigaciones empíricas rigurosas que coincidían en señalar que eran alteraciones cognitivas y no las afectivas las que tenían una importancia decisiva en incluso primaria en el mecanismo etiopatogénico del síndrome. Desde esos modelos, se presupone que algún tipo de disfunción biológica, aun no determinada, subyace a las alteraciones que presentan los niños con autismo.
- La existencia de un déficit simbólico global (Wing, 1972).
- Una alteración especifica de los mecanismos que subyacen a la comprensión del lenguaje (Rutter, Churchil).
- Dificultades graves en los procesos de asociación e integración intermodal (Hermelin y O’Connor).
- Alteraciones en la imitación y en la integración sensorial y senso-motora (DeMeyer).
La tercera etapa: la situación actual
En los últimos años se han producido una serie de hechos que definen una nueva etapa porque afectan a la conceptualización y a los procedimientos de intervención en el autismo (Rivière, 2001).
Destaca la consideración del autismo como un trastorno del desarrollo que supone no sólo un retraso sino una desviación cualitativa importante del desarrollo normal.
En la etapa actual también se han producido cambios muy importantes respecto a las teorías explicativas del autismo. El objetivo que caracteriza a esta época es la búsqueda del déficit psicológico especifico que permita explicar las graves alteraciones que manifiestan los niños con autismo, la llamada triada autista: alteración de la comunicación, de las relaciones sociales y de la imaginación. Pero no sólo que permita explicar las alteraciones, sino que al mismo tiempo explique por qué determinadas áreas de funcionamiento se encuentran intactas en muchas de las personas autistas: memoria mecánica, habilidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.
LAS TEORÍAS ACTUALES
Déficit especifico en teoría de la mente
Una de las teorías psicológicas que más interés ha suscitado en los últimos años ha sido propuesta por Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985). Estos autores sostienen que en los niños con autismo existe un déficit especifico en la Teoría de la Mente (TM). La Teoría de la Mente se refiere a la capacidad que nos permite atribuir, a los demás y a nosotros mismos, estados mentales inobservables, tales como creencias, deseos, pensamientos, etc. Atribución que nos posibilita poder predecir y entender la conducta propia y la de los otros. Esta teoría predice que los sujetos, al carecer esa capacidad de TM, de pensar sobre los pensamientos o de mentalizar, presentarán problemas en todas las áreas que requieren de esa capacidad, pero no tienen que presentarlos en aquellas otras que no exijan dicha capacidad (habilidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.). el déficit en TM se produce como consecuencia de una alteración específica en los mecanismos cognitivos necesarios para la representación de los estados mentales.
Para probar la teoría realizaron un experimento utilizando el paradigma de “la creencia falsa”. Wimmer y Perner (1983) habían puesto empíricamente de manifiesto que los niños normales de 4 años eran capaces de reconocer creencias falsas. En el experimento, compararon a niños autistas con niños normales y niños con Síndrome de Down. La edad mental de los últimos dos grupos era de cinco años, los niños autistas tenían edades mentales superiores. Los resultados mostraron que la mayor parte de los niños normales y con síndrome de Down superaba la tarea de la creencia falsa, mientras que el 80 % de los niños con autismo fallaban en la tarea.
A pesar del potencial explicativo y predictivo de la Teoría de la Mente en el autismo, existen diversos aspectos que no reciben explicación, que no encajan en la teoría. Uno de estos aspectos se refiere a la presencia de otras alteraciones en el comportamiento de las personas con autismo, como son las actividades o intereses restringidos, repetitivos y estereotipados y el deseo de invarianza del ambiente. Estas alteraciones no se incluyen en la triada autista, y no se explican desde las dificultades de mentalización.
Déficit en la coherencia central
Uta Frith (1989) propone la “teoría de la coherencia central” como complemento a la Teoría de la Mente. Frith sostiene que tanto las capacidades como las deficiencias y alteraciones que se observan en el autismo se deben a una única causa cognitiva: la falta o debilidad de coherencia central en el procesamiento de la información. En el caso del autismo está alterada una característica universal del procesamiento normal de la información que consiste en integrar o conectar las diversas informaciones para elaborar significados de más alto nivel.
Teorías alternativas
- Teorías que no aceptan el déficit mentalista como explicación del autismo: hay autores que sostienen que el fracaso de las personas con autismo en las tareas de falsa creencia no se debe a un déficit mentalista, sino a las dificultades lingüísticas y pragmáticas que entraña la tarea. (Eisenmajer y Prior, 1991). Russel y otros (1991) proponen que el fracaso en la tareas de TM es la consecuencia de otro tipo de trastorno, de un déficit bastante especifico para inhibir respuestas prepotentes incorrectas y para superar la saliencia perceptiva de los objetos. Esta propuestas coincide con la teoría de que el autismo implica un déficit en la “función ejecutiva” (Ozonoff y otros, 1994).
- Teorías que aceptan el déficit mentalista en las personas con autismo, pero que rechazan que este sea el trastorno primario o nuclear, porque no es universal y porque puede derivarse de algún otro trastorno primario. Estas teorías se apoyan en el hecho de que existen déficits prementalistas en muchos niños con autismo. Peter Hobson (1989,1990,1993) sostiene que el déficit mentalista es una consecuencia de una alteración mas básica: una incapacidad innata para interactuar emocionalmente con los demás.
EL CONCEPTO DEL CONTINUO O DEL ESPECTRO AUTISTA
La definición y delimitación de los trastornos generalizados del desarrollo plantea numerosos problemas. Cualquiera que se haya enfrentado a l diagnostico de este tipo de casos, ha tenido en numerosas ocasiones serias dudas en el momento de aplicar la etiqueta diagnostica concreta Lorna Wing (1998) señala alguna de las razones que dificultan el diagnostico:
- Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace muy difícil su reconocimiento.
- Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
- Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
- Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrón de conductas.
- La conducta también puede variar en función del entorno y de la persona que esté con el niño o adulto.
- La educación modifica el patrón de conducta.
A partir de estos resultados, Wing (1988) plantea la utilidad de considerar al autismo como un continuo o un espectro que incluye a las personas con trastorno autista (síndrome de Kanner) y a todos aquellos que presentan un conjunto de síntomas en determinadas dimensiones psicológicas. Angel Rivière (1997) ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones, que siempre se alteran en los trastornos que forman parte del llamado espectro a continuo autista:
Relaciones sociales:
- Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.
- Incapacidad de relación. Vinculo con algunos adultos. No relación con iguales.
- Relaciones con iguales infrecuentes o reducidas.
- Alguna motivación para la relación con iguales, pero dificultad para establecerla por falta de empatía y de conocimiento social.
- Falta de interés por las personas y sus acciones, ausencia de acciones conjuntas.
- Acciones conjuntas simples, sin miradas de referencia conjunta.
- Empleo de miradas de referencia conjunta, pero en situaciones dirigidas.
- Pautas de atención y acción conjuntas pero no de preocupación conjunta.
- Falta de interés por las personas. Ausencia de expresión emocional correlativa.
- Respuestas intersubjetivas primarias.
- Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución explicita a estados mentales.
- capacidad de mentalizar.
- Ausencia de comunicación intencional y de conductas instrumentales con personas.
- Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico (peticiones).
- Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico), pero no para compartir experiencias o cambiar el mundo mental.
- Conductas comunicativas de declarar, comentar, etc. Pero con escasas declaraciones subjetivas del mundo interno.
- Mutismo total o funcional.
- Palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de oraciones.
- Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
- Discurso y conversación, pero con alteraciones pragmáticas y prosódicas.
- Sordera central. Tendencia a ignorar el lenguaje.
- Asociación de enunciados verbales o conductas propias, sin indicio de que los enunciados se asimilen a un código.
- Comprensión literal y poco flexible de enunciados. No se comprende el discurso.
- Comprensión del discurso y de la conversación, pero con gran dificultad para diferenciar el significado literal del intencional.
- Adherencia inflexible a estímulos que se repite de forma idéntica. Resistencia a los cambios. Falta de conductas anticipatorias.
- Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposición a cambios.
- Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso vs. Vacaciones), pero puede haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos.
- Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predictible.
- Predominan las estereotipias motoras simples.
- Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
- Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
- Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles. Rígido perfeccionismo.
- Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas que dirijan la actividad.
- Sólo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior.
- Actividades autónomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivación es externa.
- Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerárquica de previsiones biográficas en que se inserten.
- Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción.
- Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados.
- Juego simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo. Dificultades importantes para diferenciar ficción y realidad.
- Capacidades complejas de ficción, que se emplean como recursos de aislamiento. Ficciones poco flexibles.
- Ausencia completa de conductas de imitación.
- Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas.
- Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva.
- Imitación establecida. Ausencia de “modelos internos”.
- No se suspende pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicación ausente o por gestos instrumentales con personas.
- No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos.
- No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juegos de ficción.
- No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metáforas o para comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones.
El concepto de espectro autista desarrollado por Rivière especifica las 12 dimensiones psicológicas que se encuentran cualitativamente alteradas en distintas áreas del desarrollo: social, comunicación y lenguaje, anticipación y flexibilidad, y simbolización.
Vamos a comentar algunas de estas dimensiones:
- Trastorno cualitativo de las relaciones sociales. Esta dimensión recoge los aspectos que mas claramente definían al autismo, según Kanner: las dificultades de relacionarse de manera adecuada con personas y situaciones. Eso no implica que las personas con autismo presenten un trastorno especifico del vinculo afectivo.
- Trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta. Dificultades para compartir, ya sean acciones, centros de interés o preocupaciones. Esas dificultades quedan patentes en la ausencia especifica de conductas comunicativas preverbales que tienen como objetivo el compartir la experiencia con el otro, los llamados protodeclarativos; en las dificultades para centrar la atención en el foco de interés de otra persona, y en la ausencia de mirada referencial.
- Trastornos cualitativos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas. Esta tercera dimensión recoge la doble faceta del EA, como trastornos afectivos y como trastornos cognitivos.
- Trastornos cualitativos de las funciones comunicativas. Las personas con trastornos del EA manifiestan un patrón de adquisición de las funciones comunicativas cualitativa y cuantitativamente diferente al patrón normal. En estas personas es infrecuente observar, al final del primer año de vida, gestos protoimperativos y protodeclarativos. Aunque mas tarde pueden llegar a expresar la función de petición, el uso de la función declarativa les va a plantear muchas dificultades.
- Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo y receptivo. Desde niños con EA que no llegan a adquirir el lenguaje oral hasta otros que desarrollan un lenguaje discursivo aunque con importantes alteraciones pragmáticas.
- Trastornos cualitativos de las capacidades de anticipación, flexibilidad y sentido de la realidad. Todas las personas con EA presentan dificultades para anticipar conductas y eventos, para aprehender las sutiles claves que regulan las interacciones sociales. La inflexibilidad que caracteriza tanto a su comportamiento como a sus pensamientos puede entenderse como un intento de defensa ante un mundo que no se comprende.
- Trastornos cualitativos que presentan para simbolizar. La ausencia del juego de ficción (junto con la ausencia de protodeclarativos y de seguimiento de la mirada del otro), a la edad de 18 meses, constituyen importantes marcadores de riesgo de presentar un trastorno autista. Las alteraciones en el desarrollo de la imitación reflejan por un aparte las limitaciones de estas personas para construir la propia identidad y por otra, sus dificultades cognitivas para asociar e integrar informaciones que provienen de canales sensoriales diferentes. Las personas que pertenecen al EA presentan también alteraciones en el “mecanismo de suspensión”. “Este mecanismo consiste sencillamente en dejar en suspenso acciones o representaciones con el fin de crear significados que puedan ser interpretados por otra persona o por uno mismo” (Rivière, 1997).
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